感恩南无大慈大悲救苦救难广大灵感观世音菩萨！
感恩尊敬的无我利他的台长师父！
感恩各位师兄给我分享的机会！
大家好！我来自福建，是两个孩子的母亲，大儿子13岁，小女儿刚满4周岁。去年6月份，我小女儿大腿内侧突然长出很多的小红点，因为从小喜欢吃海鲜，刚开始以为是海鲜过敏，没太在意，就一直给她外用皮肤药，没想到反反复复一直好不了，后又被误诊为尿布疹，持续用药也不见效果。直到8月份的一天，我处理完手头的事情，抽时间带她到厦门儿童医院去检查。医院皮肤科医生说孩子这个症状不像皮肤病，可能是血液方面的问题。于是进行抽血检查，发现孩子血小板只有75（正常血小板在125-350），医生让我们转厦门市中山医院血液科，因为是下午5点多挂不到号，第二天我们马上挂厦门中山医院儿科，医院要求马上住院。入院后做了一系列检查后发现孩子不只血小板出现问题，还伴有肝脾肿大，特别是脾脏，已经比成年人还大。医院建议我们马上转福州协和医院，因为医院的医疗技术不一定能解决问题。转到福州协和医院后，又经过抽血、骨穿、基因等检查，9月底确诊为发病率只有50万之一的罕见病——戈谢病，一个我们听都没听过的病。且明确告诉我们，医院也没有药，要自己去找药。听到这个消息我几乎崩溃了。我发疯地上网搜索信息，几天下来我绝望了，这种病如果不治疗除了会导致肝脾肿大，血小板低，还会导致流鼻血不止，骨骼易骨折甚至残疾，抽搐，眼球转动受累等，甚至危及生命。如果治疗的话全世界只有美国生产这种药，药费却极其昂贵：400单位一支的药要2.3万人民币。按我女儿26斤的体重来算，她一个月要用2只，随着年龄增长，一个成年人一年的用药在200万左右，且终身用药。一旦停药会导致病情加重。我不敢想象，接下来，像我们这样的普通家庭要如何来面对这高昂的药费。始终无法接受这个事实。
10月21日，通过网上信息，我们夫妻俩又带着孩子到北京301医院找专家检查，再次确诊孩子确实是患了戈谢病，绝望再次袭来！几天后冷静下来，我从网上了解到在福建莆田和三明各有一个我们的病友，于是我通过病友群联系到他们，特意到他们家去拜访，了解一下孩子情况，其中一个孩子已经无法自理。回来后了解到可以通过申请医保来给孩子用药，于是老公继续上班，我关掉经营多年的瘦身店，开始漫漫的申请医保之路。一个政策从没有到有，这其中的难度真的无法想象，福州、厦门俩地的不断奔波，无尽的等待，甚至给相关领导下跪，只要可以救孩子，我已经顾不上任何事情！可是领导给我们的回复依然是没有权利，让我们自己想想办法！后来，听说有中医可以看，我们带着她求助于中医，整整近4个月孩子，一天最多中药西药吃7顿，却没有任何好转！无奈之下，我求助于媒体朋友，由于是当地唯一的一例，今年3月份的各大报纸、电视台、网络，都对孩子的病情做了报道，希望对我们争取医保有帮助。可是医保还是没有看到希望。幸运的是，通过报道我们得到社会上很多朋友的帮助，在3月底给孩子顺利用上药，可是昂贵的药费也让我们担心，医保不下来如何给她持续下去？
我又开始找病友一个个了解情况，最后了解到这个病也有病友通过造血干细胞移植可以治愈，可是风险却极高，甚至可能会失去生命，两难之下我们决定与其让孩子以后断药，不如去搏一搏这一线的希望！
通过配对，孩子爸爸骨髓可以满足移植。于是，用了5个多月药后，今年7月份我们带着孩子北上，住进北京海军总医院，给孩子进行造血干细胞移植。医院一住4个多月，想起这4个多月经历的一切，我仍然心有余悸。孩子移植一个多月后出现脾亢现象，脾脏每天以可见的速度在增长，连续发烧一个多月，好不容易长出来的细胞每天都在持续下降，几乎都要降为零，医生各种药都试了，还是束手无策！孩子一天被扎针5到8次，身上血管几乎都被破坏完，连常规静脉抽血都没法抽，只能找动脉抽，身上青一块紫一块。这样就算了，医生的几次的谈话把我们推到绝望边缘——几次告诉我们，孩子走就是时间问题！我每天抱着孩子绝望的痛哭，很想带着她结束痛苦从医院楼上跳下去，可是想到还有父母双亲，还有一个顾不上照顾他的老大，我又没有那个勇气！
我以前不是很信佛，也不懂什么因果报应，一直认为只要平时多行善，多说好的话，多帮助身边的人就好了，家里的佛台经常忘记去上香拜拜，可是，这段时间，无助的我每天只能抱着孩子念阿弥陀佛，默默祈祷让孩子好起来！当时也不懂什么叫许愿，什么叫放生，就是很无助地不断祈祷。终于，几天后联系到了北京儿研所的李主任愿意帮孩子动切脾手术！这个手术对平常人来说，是个普通手术，可是对我女儿来说，用医生的原话来说就是：死马当活马医！当时孩子刚移植完，已经没有凝血功能，在血小板只有2的情况下做这个手术意味着孩子很大可能出血不止，不能从手术台上下来，我甚至给孩子买好一套新衣服，做了最坏的打算。孩子进去手术的时候，我无法做任何思考，只能无助地重复念“南无观世音菩萨”念到泪流满面！感恩菩萨有灵，孩子竟然手术过程中没有出血，出奇顺利，甚至医生还给孩子留住一块可以用的脾脏！我也不知道哪里来的念头，当即在手术室门口许愿以后初一十五要吃素！完全是无意识的，就莫名的有这个想法。现在想来是菩萨加持保佑，女儿的事让我接触了佛法，感恩大慈大悲的观世音菩萨！
接着女儿术后在ICU呆了一天，输血后血象很快上来，完全改变了之前血象不上来的现象，出来后就转回移植的医院继续治疗，人总算是保住了，但是植入的骨髓却被脾脏给代谢掉了，意味着移植失败。我们开始回到原点，继续给孩子用药和申请医保！
日子依然浑浑噩噩地过着。几天后，我10多年的好朋友给我介绍了心灵法门的师兄！在师兄的细心帮助下，我接触了心灵法门，知道了师父，慢慢明白什么是因果、什么是业障，这些可以通过许愿、放生、念经来化解！于是我许愿：3年给孩子放5万条鱼，给孩子的要经者念诵600张小房子，一周最少吃6天素，并在孩子病情好转后现身说法！
感恩大慈大悲的观世音菩萨有求必应，慈悲救度。在给孩子放生2000条鱼后，第二天竟然从无菌病房转到了普通病房，我们一下子看到了希望。接下来我们又继续放生了两次2000条鱼。奇迹再次出现，医生告之孩子已经达到出医标准，可以取输液杠，等伤口恢复就可以回家慢慢调养了。听到这个消息，回想一年来漫长的求医路，悲喜交加的我泪水像决堤般涌出，孩子再也不用呆在医院天天打针吃药受苦了。短短不到一个月的时间，竟然发生了如此不可思议，如此翻天覆地的变化。让我深深感受到菩萨的法力无边，佛法真实不虚！再次感恩南无大慈大悲救苦救难的观世音菩萨！
现在孩子情况一天天在好转，精神越来越好，会唱会跳会说笑，会缠着我讲故事，会画画！看着她一天天好起来，在医院有限的条件下我加紧念大悲咒和解结咒！当第一次能念到49遍大悲咒时，我全身充满了力量，高兴得像个孩子！要知道我刚开始一遍都坚持不下来！还有就是吃素半个多月后，我便秘严重的体质彻底改变过来，让我感到身心舒畅！
感恩南无大慈大悲的观世音菩萨慈悲加持保佑，感恩所有帮助过我们的师兄，未来我将继续在学佛的这条路上用心修好好修，以报佛恩！
以上分享如有不如理不如法的地方，请菩萨原谅，请护法神菩萨原谅，请师兄们原谅！
周同修感恩合十
发表于 2025-2-14 02:25:02
